Jasmina wil graag samen blijven wonen met haar vriend
Jasmina heeft al sinds haar zeventiende zo ongeveer het zwaarste zorgzwaartepakket dat er is. Ze heeft een zware jeugd gehad en daarna een jaar of tien in een instelling gewoond. Jasmina heeft nu een jongen leren kennen met wie het heel goed klikt en daarmee is ze gaan samenwonen.
Ik ben haar begeleider. Deze constructie levert allerlei bureaucratische problemen op, want de zorg die we volgens dat zorgzwaartepakket zouden moeten leveren, die leveren we op dit moment niet. Dus het zorgkantoor vraagt: Wat is de bedoeling? Jasmina zelf wil van dat zware pakket af. Ze wil nooit meer terug naar een woonvoorziening. Ze wil bij haar vriend blijven wonen en ambulante begeleiding, een beetje zoals we nu bezig zijn.
Deze week heeft ze iets ongekends gedaan: ze heeft het CIZ gebeld, het indicatieorgaan dus, en gezegd:
Ik wil van dat zware pakket af, hoe doe ik dat?
Over zelfregie gesproken. De CIZ medewerker had het keurig uitgelegd en zo legde Jasmina het weer aan mij uit: ze moest een soort negatieve aanvraag doen. Normaal leg je uit waarom je iets nodig hebt en Jasmina moet nu aan het CIZ uitleggen waarom ze dit allemaal niet nodig heeft. De zorgaanbieder, wij dus, moeten meetekenen maar wij staan er niet achter.
Ik vind het om vele redenen niet verantwoord maar vooral omdat er medisch zoveel speelt. Als ze zich emotioneel wankel voelt gaat ze eten. Ze is al veel te zwaar en de diabetes gaat steeds meer opspelen. Als zij door het ontbreken van begeleiding achteruit zou gaan, vermijdbaar achteruit dus, dan vind ik dat onverantwoord.
Aan de andere kant denk ik ook wel eens: als je op deze manier gelukkiger bent, ook al ga je misschien eerder dood, wie ben ik dan om te zeggen dat het anders had gemoeten?
Ik zie het in ieder geval niet als mijn taak om Jasmina weer in een instelling te krijgen. Dat zou trouwens ook niet werken, want ze staat er zelf niet achter. Het doel moet zijn: verantwoorde zorg bieden. Dat wil zeggen: de risico’s in de hand houden, zowel voor haar als voor haar omgeving. En dan kijken of we ook nog aan haar geluk kunnen bijdragen. En steeds blijven uitstralen: wat er ook gebeurt, wij zijn er voor jou.
Jasmina heeft dus eigen regie, dat is wel duidelijk. Tot wanhoop van iedereen, ook van mij.
Eveline, Trajectcoördinator Homerun
Meer verhalen